Immer noch Nebenwirkungen

30. November 2014

Meine letzte Chemo ist jetzt über ein halbes Jahr her, aber ich habe immer noch Nebenwirkungen.
Die schlimme Übelkeit ist weg, die Haare sind inzwischen nachgewachsen (wenn auch immer noch kurz). Ich hatte gehofft, dass sie lockig werden wie bei meiner Freundin, war aber leider nichts.
Meinen Fingernägeln hatte man anfangs nichts angesehen. Erst später, als sie weiter raus wuchsen, wurden sie ziemlich brüchig und bröselig. Und am kleinen Finger der rechten Hand war das Nagelweiß auf einmal nicht mehr nur oben, sondern ging diagonal über den Nagel. Der Nagel war da auch nicht mehr angewachsen. Ich hatte schon Bedenken, aber langsam wächst die Diagonale raus und ist fast nicht mehr zu sehen. Witzigerweise wächst der Nagel aber seitdem doppelt so schnell wie die anderen 😀
Was aber immer noch störend ist, ist die Taubheit in den Füßen. Sie ist zwar schon deutlich besser geworden und behindert mich damit nicht mehr beim Laufen. Aber es zieht, kribbelt, brennt gelegentlich und stört mich irgendwie mehr als vorher. Ich habe ständig das Gefühl, ich müsste nur irgendwie rubbeln oder sonst irgendetwas tun, damit das richtige Gefühl endlich wieder kommt. Irgendwie blöd.
Aber nun, das wird alles noch verschwinden. Ich muss nur noch etwas Geduld haben. In meinem Alltag beeinträchtigen mich die Nachwirkungen der Operation erheblich mehr. Wenn fast anderthalb Meter Darm fehlen, dann macht sich das doch schon bemerkbar. Aber auch das wird langsam besser. Vor allem warte ich auf den Tag, an dem ich das fiese Pulver zur Neutralisierung der Gallensäuren nicht mehr nehmen muss. Das Zeug ist einfach eklig. Aber wenn ich Pech habe, muss ich das bis an mein Lebensende nehmen. Drückt mir die Daumen!

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Länger aufgeblieben

29. November 2014

Am Freitag bin ich schon um 6:00 Uhr aufgestanden, Weil ich eine Freundin zu einem Arzttermin begleitet habe. Das ist mir ein bisschen schwer gefallen, weil ich zur Zeit frühestens um 8:00 Uhr aufstehen, manchmal sogar erst gegen 10:00 Uhr. Aber ich bin am Abend vorher brav schon um 22:00 Uhr ins Bett gegangen und war erstaunlicherweise beim Weckerklingeln halbwegs fit. Wir sind auch ziemlich pünktlich um 8:00 Uhr drangekommen und meine Freundin konnte mich deshalb schon um 8:50 Uhr beim hiesigen Einkaufszentrum absetzen. Dummerweise machen fast alle Geschäfte erst um 9:30 Uhr auf. Eine der wenigen Ausnahmen ist der Aldi, der schon um 8:00 Uhr aufmacht. Also hab ich dort ein bisschen eingekauft und bin dann wieder nach Hause getrottet.
Tja, und abends war ich dann schon wieder um 22:00 Uhr müde und bin tatsächlich ins Bett gegangen, weil ich die Augen nicht mehr offen halten konnte. Und logischerweise war ich dann am Samstagmorgen schon wieder um 6:00 Uhr wach. Blöd. Ich bin kurz aufgestanden und hab die Katzen gefüttert. Dann bin ich aber noch mal wieder ins Bett und hab noch anderthalb Stunden geschlafen. Heute Abend war ich dann natürlich schon wieder um 22:00 Uhr müde. Aber ich habe durchgehalten. Jetzt ist es genau 23:59 Uhr und ich bin immer noch wach. Naja, sagen wir die Augen sind noch irgendwie offen. Aber es wäre doch gelacht, wenn ich nicht wieder in meinen alten Rhythmus finden würde.

Die perfekte Tasche

4. November 2014

Neulich hab ich im Internet eine Tasche gesehen. Eine Messenger Bag. Farbe und Design haben mir auf Anhieb gefallen und Ruckzuck landete das Ding im Einkaufskorb. Ich neige zu Spontankäufen und oft sind die Sachen hinterher nicht mehr so toll. Aber die Tasche war klasse! Nicht zu steif oder zu wabbelig und für mich genau die richtige Größe. Ich hab sie praktisch jeden Tag benutzt. Als Handtasche und als Einkaufstasche. Perfekt! Die Freude währte jedoch nicht allzu lange. Zuerst hatte ich ein Brötchen mit Huhn und Currysauce in die Tasche gepackt. Die Papiertüte ist natürlich von der Sauce ziemlich schnell aufgeweicht und zur Krönung hab ich mich im Bus auch noch auf die Tasche draufgesetzt. Passiert mir sonst nie, aber natürlich genau dann, wenn ich so etwas Kritisches drin habe. Die Sache ist aber noch mal gut gegangen. Nur mein Schlüsselbund und die kleine Ledertasche mit meinem Kleinkram hatten etwas von der Sauce abbekommen. Puuuuh.
Und was mach ich ein paar Tage später? Packe eine Schachtel Eier in die Tasche und schaffe es irgendwie ein rohes Ei zu zerdrücken. Und diesmal ging es nicht gut aus. Das ganze Innenfutter war verschmiert mit rohem Eiweiß. Ich hätte heulen können! Das war typisch. Noch nie hab ich eine Tasche ruiniert. Aber natürlich die, die mir mal richtig gut gefällt. Welche sonst.
Dann fiel mir ein, dass ich die vielleicht noch mal bestellen könnte. Es war zwar ein Angebot gewesen, aber vielleicht war sie ja noch da. Und sie war! Und heute kam das Paket mit der neuen 🙂

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Graue Haare?

3. November 2014

Letzte Woche war ich mal wieder in der Ambulanz der Frauenklinik. Die Schwester dort hatte mich längere Zeit nicht mehr gesehen.
Sie sah mich an und sagte: „Oh, Ihre Haare sind aber inzwischen schön wieder nachgewachsen.“
Ich: „Stimmt. Ich hatte schon Angst, weil sie erst mal nur in einem breiten Kranz gekommen sind. Oben in der Mitte und direkt über den Ohren war erst nix.“
Sie darauf: „Gell, und grau sind sie noch nicht.“
Da musste ich erst mal überlegen. Vorher waren meine Haare stark blondiert, da hätte man erste graue Haare sowieso nicht gesehen. Jetzt sind sie dunkel nachgewachsen und bisher war mir nichts aufgefallen. Aber stimmt, ich könnte tatsächlich schon grau werden. Darüber hatte ich bisher noch nie nachgedacht.
Zu Hause hab ich mir gleich einen Spiegel geschnappt und mich im Tageslicht genau angeguckt. Tatsächlich: an den Schläfen so zwei, drei graue Härchen und oben an der Stirn auch ein einzelnes. Verdammt! Jetzt hab ich mir doch glatt ein Schönheitsproblem andrehen lassen 😉

Endgültig

1. Oktober 2014

Neulich bin ich mein Adressbuch durchgegangen. Dabei ist mir der Name eines Mannes ins Auge gefallen, mit dem ich schon lange keinen Kontakt mehr hatte. Er wäre fast mal mein Schwiegervater geworden und wir zwei haben uns immer gut verstanden. Aber nachdem die Beziehung mit seinem Sohn auseinandergegangen ist, endete auch der Kontakt zu ihm und seiner Frau. Seine Frau ist schon vor ein paar Jahren gestorben, was ich erst einige Wochen später mitbekommen hatte. Ich hab mir immer vorgenommen, mich einmal bei ihm zu melden. Aber erst wusste ich nicht wie und dann war irgendwie zu viel Zeit vergangen. Vor kurzem habe ich erfahren, dass er letzten Herbst gestorben ist. Nun ist es zu spät.

Den Kontakt in meinem Adressbuch könnte ich jetzt löschen. Die Telefonnummer ist nicht mehr gültig, das Haus wurde inzwischen verkauft, auch sonst lebt keiner aus der Familie mehr dort. Aber ich habe es nicht getan. Irgendwie kam es mir so vor, als würde er damit endgültig sterben, seine Existenz in Vergessenheit geraten.
Ich werde die Kontaktdaten als Erinnerung behalten. Alles Gute Fredy!

Ultrathin Keyboard Cover für iPad Air

24. September 2014

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Auf diese Tastatur bin ich durch einen kurzen Artikel in einem Computerheft gestoßen, das ich mir für die Rückfahrt vom Barcamp Stuttgart gekauft hatte. Ich war sofort interessiert, auch wenn ich zunehmend mit Siri diktiere. Aber unterwegs ist das vielleicht nicht immer so geschickt. Und auch wenn ich ganz gut mit der virtuellen Tastatur umgehen kann, sind richtige Tasten doch etwas anderes 🙂 Und eine solche Tastatur bietet zudem einen guten Schutz für das Display.
Ich hab mir das Teil am Montag bestellt und schon heute Vormittag war es da. Und was soll ich sagen: ich bin begeistert! Das Design ist komplett auf das iPad Air abgestimmt und die Maße stimmen genau. Verbunden werden beide Teile mit einem magnetischen Verschluss und nichts wackelt. Die Handhabung ist total easy. Einfach per Bluetooth verbinden, das Pad in die ebenfalls magnetische ‚Aufstellrinne‘ und fertig.

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Die Tasten sind leichtgängig und im Prinzip genauso geformt wie die normale Bluetooth-Tastatur von Apple. Naturgemäß ist sie etwas kleiner, was mich aber nicht stört.

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Die Tastatur wiegt 330g, die Akkulaufzeit soll etwa 180 Stunden betragen. Damit kann man doch schon etwas anfangen 😉
Der Preis im Apple-Store beträgt 99,95€. Ich hab die Tastatur dann bei Conrad gekauft. Dort kostet sie 79€, was nicht das günstigste Angebot ist. Aber ich hatte einen Gutschein über 12,21€ (gilt nur noch heute) und als Neukunde außerdem keine Versandkosten bezahlt.

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Ach ja: beides zusammen passt prima in meine geliebte textile Schutzhülle für das iPad1 🙂

Wieder obenauf

8. September 2014

Inzwischen hab ich mein Stimmungstief wieder überwunden. Ich kann Euch nicht wirklich sagen, was da gerade los war. Vermutlich so eine Art leicht depressive Verstimmung. Während der Reha ging es mir an einigen Tagen nicht so gut, besonders nach den Gesprächen mit dem Psychologen. In der Zeit wurde ich geballt mit all meinen körperlichen und seelischen Problemen konfrontiert. Das hat mich geschafft. Aber Schwamm drüber!
Inzwischen haben mein Optimismus und meine gute Laune wieder die Oberhand gewonnen. Gottseidank. So macht das Leben einfach mehr Spaß 🙂 🙂
Die Onkologin hat mir versichert, dass ich die Entwässerungs-Tabletten durchaus über einen längeren Zeitraum einnehmen kann. Sie müssen nur laufend meine Elektrolytwerte kontrollieren. Also werfe ich derzeit noch eine Entwässerungs-Tablette mehr ein, trinke Brennnessel-Tee, trinke Durchspülungstee und schlucke pflanzliche Entwässerungskapseln. Und so langsam geht das Wasser auch raus. Etwa die Hälfte von den zusätzlichen 9 Litern hab ich schon geschafft. Außerdem hab ich mir eine neue bequeme Trainingshose in zwei Nummern größer gekauft. Wenn es nicht mehr überall kneift und zwickt, hebt das die Laune zusätzlich an 😉
Der Nachteil ist, dass diese Entwässerungs-Geschichte doch deutlich auf den Kreislauf geht. Ich muss dauernd aufpassen, dass ich nicht aus den Latschen kippe. Und ich muss zusätzlich mindestens zweimal am Tag Kalium nehmen. Davon wird mir bloß leider immer etwas übel. Aber egal, eine Weile ziehe ich das jetzt noch durch.
Denn es geht hier nicht nur um die Optik und um passende Hosen, sondern auch um meine Beweglichkeit. Und die brauche ich, um wieder richtig fit zu werden. Und das ist schließlich mein Ziel 🙂

Stimmungstief

27. August 2014

Heute hat mit Torsten auf meine Bitte hin ein paar Fotos von unserem Twittertreffen in Magdeburg vom letzten August geschickt. Erst hab ich mich über die netten Fotos gefreut. Aber dann bin ich traurig geworden, denn so sehe ich nicht mehr aus.
Die Haare, die Frisur, das kommt wieder. Aber der Körper, die Figur? Der Bauch ist zerschnippelt, vernarbt, verzogen. Das wird wenigstens noch besser und man sieht ihn ja nicht. Und Narben stören mich grundsätzlich auch nicht sehr.
Aber was mich sehr stört, sind die extrem dicken Beine, die ich gerade habe. Und auch am Bauch und am unteren Rücken sieht man die Wassereinlagerungen. Die Figur ist völlig im Eimer. Und darauf war ich vorher ziemlich stolz. Als Teenager und junge Frau war ich ein Pummelchen und habe ziemlich darunter gelitten. Deshalb war es toll, endlich schlank zu sein, Jeans in Größe 34/36 mit flachen Schuhen tragen zu können.
Wenn das mit den Ödemen nur vorübergehend für ein paar Monate wäre, wäre es schon nicht schön. Aber das ist nicht sicher. Vermutlich werde ich auch nach Ende der Medikamentation im Mai 2015 weiter Probleme haben.
Ich weiß, ich sollte mir mehr Gedanken darum machen, dass es Gewebeschäden geben könnte oder dass die Nieren unter den vielen Entwässerungstabletten leiden. Und ich muss dankbar sein, dass ich noch lebe, dass ich meinen künstlichen Darmausgang wieder los bin und dass ich keine Schmerzen habe. Aber ich fühle mich gerade sehr plump und häßlich. Und das macht mich traurig.

Es geht aufwärts

25. August 2014

Nachdem ich mich hier nun schon lange nicht mehr gemeldet habe, wird es mal wieder Zeit für ein Lebenszeichen 🙂
Ich habe gerade gesehen, dass mein letzter Post tatsächlich schon wieder fünf Monate her ist. So lange kommt es mir gar nicht vor. Aber die Zeit vergeht irgendwie unheimlich schnell, obwohl gar nicht viel passiert. Oder vielleicht auch genau deshalb.
Ich bin jeden Montag und jeden Freitag um 11:00 Uhr zur Lymphdrainage gegangen und jeden Dienstag um 12:00 Uhr zur Infusion des Studienmedikaments. Da treffe ich meine Leidensgenossin und neue Freundin U. Wir bekommen schon immer ungefragt den selben Termin 🙂
Ich habe gemerkt, wie wichtig ein Erfahrungsaustausch für mich ist. Kein Arzt erzählt dir vorher, was es alles an Nebenwirkungen geben kann. Nicht einmal, wenn sie recht häufig sind (z.B. taube Füße, mangelnde Konzentrationsfähigkeit und mieses Gedächtnis). Da beruhigt es mich doch sehr, wenn jemand anders die gleichen Erfahrungen macht. Und es ist schön, dass ich jemanden gefunden habe, die die gleiche positive Einstellung hat wie ich. Und falls doch eine von uns mal zweifelt, ob wir da durch kommen, wird sie von der anderen wieder gepusht. Passt 🙂 🙂
Leider habe wir beide auch eine recht häufige Nebenwirkung des Studienmedikaments: Wassereinlagerungen. Vor allem mich hat es recht heftig erwischt. Zur Zeit hab ich ungefähr 10l Wasser, verteilt hauptsächlich auf die Beine und auch am Bauch. Das macht eine schicke Silhouette, weil der Oberkörper überhaupt nicht betroffen ist. Vor allem aber leidet meine Beweglichkeit. Durch das Wasser in den Beinen kann ich meine Füße nicht richtig anziehen und die Knie nicht richtig beugen. Auf der Treppe mime ich deshalb die Schnecke und beim Aufstehen von der Gymnastikmatte den Maikäfer. Und meine Hosen passen mir natürlich auch nicht. Nicht mal mehr die weiteren, die ich mir wegen dem geschwollen Bauch nach der OP gekauft hatte. Alles klemmt und zwickt. Blöd. Darum schlucke ich im Moment ziemlich viele Entwässerungstabletten, damit es nicht noch schlimmer wird. Aber auf Dauer ist das auch keine Lösung. Da muss sich mein Arzt was einfallen lassen.

Aber sonst wird langsam alles besser. Inzwischen kann ich mich auch mal weiter als 5m von einer Toilette entfernen. Das erhöht die Lebensqualität doch erheblich 😉 Auch die Lymphzyste im Unterbauch wird langsam kleiner. Sie ist zwar immer noch etwa 7cm groß, aber das ist nur noch die Hälfte. Soll sie sich ruhig Zeit lassen, Hauptsache ich muss nicht wieder unters Messer.
Inzwischen bin ich auch kräftiger geworden und nicht mehr so müde. Aber es geht alles viel langsamer vorwärts, als ich mir das vorgestellt hatte. Im Moment bin ich in Reha und lerne hier viel und bekomme wertvolle Informationen. Davon erzähle ich Euch dann demnächst….

Das Ende der Beutel. Hoffentlich

22. März 2014

Seit dem 09. Dezember (mit 41kg) wurde ich praktisch durchgehend zusätzlich künstlich ernährt. Ich hab zeitweise bis zu 2000kcal pro Tag über die Vene bekommen, ansonsten wäre ich vermutlich schon verhungert. Trotzdem hab ich bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus vor gut vier Wochen nur knapp 43kg gewogen. Weil ich seitdem endlich wieder essen kann, hab ich zusammen mit zusätzlichen 1000kcal pro Tag in drei Wochen tatsächlich 10kg zugenommen. Allerdings muss ich zugeben, dass davon wohl mindestens 2kg Wassereinlagerungen sind, wenn nicht eher 3kg. Aber ich wollte nicht mehr weiter so rasant zunehmen, sondern langsam abfedern. Mir wurde gesagt, dass es ohnehin nicht gut sei, abrupt mit der künstlichen Nahrung aufzuhören, sondern sich auszuschleichen. Deshalb hab ich zuletzt nur noch jede zweite Nacht einen Beutel bekommen.
Blöderweise habe ich seitdem nicht mehr zugenommen. Trotz durchschnittlich 500 Extra-Kalorien pro Tag und obwohl ich die ganze Zeit futter wann ich will und was ich will. Aber ich möchte endlich wieder von der Leine und das aus mehreren Gründen:
Ich fühle mich erstaunlich unselbständig – und auch irgendwie krank – weil ich mich nicht alleine ernähren kann. Diese Abhängigkeit irritiert mich einfach. Das wird noch dadurch verstärkt, dass ein- oder zweimal täglich ein fremder Mensch bei mir in der Wohnung ist, um mich an- oder abzuhängen. Und lästig ist es natürlich auch. Die Nahrung läuft 13 Stunden und ich schleppe in der Zeit einen Rucksack mit mir herum und muss aufpassen, nicht auf die Leitung zu treten oder damit irgendwo hängen zu bleiben (was mir ja bekanntermaßen nicht immer gelungen ist 😉 ) Und nicht zuletzt liegt die Portnadel die ganze Zeit und ich kann mir deshalb keine Tasche über die rechte Schulter hängen oder mit dem Rucksack zum Einkaufen. Ich hoffe mal, dass der Port alleine nicht stört, zumal mir der nette Chef-Chirurg einen kleineren Port eingesetzt hat, als den anderen 🙂
Jetzt läuft also der hoffentlich letzte Beutel. Meine Vorräte an Sahne und Sauerrahm habe ich heute sicherheitshalber schon mal aufgestockt 🙂