Posts Tagged ‘Chemo’

Schon wieder Cortison

22. August 2015

Meine ganz schlimme Müdigkeit hat sich Gottseidank nicht wieder eingestellt. Nur eine leichte Müdigkeit, die sich aber mit ein paar Koffeintabletten einigermaßen behandeln ließ.
Dafür hat sich eine neue Nebenwirkung eingestellt: Das so genannte Hand-Fuß-Syndrom. Dabei gelangt mit dem Schweiß etwas von der Chemo auf die Haut und zersetzt an Händen und Füßen die Haut. Am Anfang war es noch nicht so schlimm und nur die dickeren Hautschichten haben sich abgepellt. Das sah zwar ganz furchtbar aus, tat aber kaum weh. Ich habe eine gute Feuchtigkeitscreme bekommen und dachte zunächst, damit lässt sich der Vorgang aufhalten. Aber falsch gedacht. Als nächstes wurde es zwischen den Fingern total rot und dann haben sich sogar richtige Blasen gebildet. Und das war dann richtig unangenehm und tat auch richtig weh. Deshalb habe ich jetzt eine Cortisonsalbe bekommen, die auch sofort geholfen hat. Außerdem muss ich jetzt für sechs Tage starke Cortisontabletten nehmen. Da fürchte ich ja schon die Nebenwirkungen. Nach der ersten war heute Morgen mein Gesicht feuerrot und die Augen etwas verquollen. Das hat sich inzwischen allerdings einigermaßen gegeben. Außerdem bin ich heute nach der zweiten Tablette ziemlich aufgedreht. Bin gespannt, ob ich heute Nacht schlafen kann. Und ich glaube, die Appetitsteigerung hat auch schon angefangen.

Außerdem wird die nächste Chemo um eine Woche verschoben. Das gefällt mir zwar überhaupt nicht, aber ansonsten laufe ich Gefahr, dass ich bald nur noch rohes Fleisch an den Händen habe und sie unter Umständen monatelang nicht benutzen kann, wie es einer anderen Patientin passiert ist. Dazu soll die Dosis auch etwas reduziert werden. Der Arzt hält es für vertretbar, weil der Tumormarker ja Gottseidank drastisch gesunken ist und die Chemo offenbar sehr gut anschlägt.

Aber wieder typisch, dass ich zu den 20 % gehöre, bei denen diese Nebenwirkung auftritt. Der Arzt hat sie schon gar nicht mehr gewundert.

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Nebenwirkungen

8. Juli 2015

Chemo und andere Medikamente haben Nebenwirkungen, zum Teil recht heftige.Ich bekomme wieder zwei Zyostatika, davon diesmal ein anderes als vorher. Von dem fallen mir nicht die Haare aus und es verursacht keine Nervenschäden. Meine Füße sind von der letzten Chemo nämlich immer noch teilweise taub und ich hoffe, das wird irgendwann noch. Immerhin ist die letzte Chemo von ersten Durchgang schon über ein Jahr her.

Was neben zeitweise Übelkeit jetzt aufgetreten ist, ist dafür eine unwahrscheinliche, lähmende Müdigkeit. Vor allem die ersten Tage nach der Chemo habe ich fast nur geschlafen. Auch tagsüber bin ich ein, zwei Stunden tief eingeschlafen und war vielleicht mal eine Stunde wach, bevor ich wieder eingeschlafen bin. Es war so, als stünde ich ständig unter Schlafmittel. Nach fünf Tagen wurde es deutlich besser, aber ich war immer noch müde, müde, müde. Dazu kam mit der Zeit natürlich eine körperliche Schwäche. Ich hab es kaum noch aus dem Haus geschafft und war schon nach 20 Metern völlig erschöpft. 

Gegen die Müdigkeit habe ich inzwischen ein Medikament bekommen. Es hat ein paar Tage gedauert, aber dann wurde es besser. Und ich war heilfroh. Es ist einfach kein Leben, wenn man nur noch müde ist, zu nichts mehr Lust hat und nicht mehr aus dem Haus kann. Sogar das Duschen war mir schon zuviel, das kann sich kein Außenstehender vorstellen. 

Aber alles hat seinen Preis. Das Medikament enthält nämlich Cortison und wird unter anderem zur Appetitsteigerung eingesetzt. Erst habe ich nichts gemerkt, aber irgendwann ging es dann los: ich hatte ständig Hunger und war nur noch am essen. Anfangs hat sich das nicht ausgewirkt, aber dann hab ich schlagartig zugenommen. Und zwar nur am Bauch. Auf einmal schiebe ich eine kleine Kugel vor mir her und ich hasse es. Ich fühle mich fett und aufgequollen. Andererseits schadet natürlich etwas mehr Gewicht während der Chemo sicher nicht. Nach der dritten war mir zwar Gottseidank nicht tagelang übel, aber wer weiß, wie es bei der nächsten wieder aussieht. Da kann ich eine Speckreserve vielleicht wieder gut gebrauchen.

Jetzt fängt allerdings mein Gesicht an aufzuquellen. Die Augen sind verschwiemelt, die Backen werden dick und der Mund klein. Ich bin mir selber fremd, wenn ich in den Spiegel sehe. Und das gefällt mir überhaupt nicht. Deshalb habe ich vor ein paar Tagen das Medikament abgesetzt und hoffe, dass die Nebenwirkungen bald wieder aufhören und die Müdigkeit nicht wieder kommt. Es ist echt ätzend.

Zwischenstand

25. Juni 2015

So langsam könnte ich ja mal wieder was bloggen….das denke ich schon eine ganze Weile. Aber bei mir passierte irgendwie nichts. Das sieht man auch den relativ wenigen Tweets an. Vorbei die Zeit der Erlebnisse. Ich war lange krank zu Hause, hab viel geschlafen und mich irgendwie beschäftigt. Wöchentlich zum Arzt zur Infusion, zweimal zur Lymphdrainage, kurz was einkaufen. Das war es schon. Um über ein anderes Thema zu schreiben, war ich einfach zu müde und zu träge.

Dann ist doch endlich was passiert: ich hab angefangen zu planen, langsam wieder ins Arbeitsleben einzusteigen. Zunächst nur mit zwei Stunden am Tag, vier Tage die Woche. Das hab ich mir zugetraut. Und ich hab mich gefreut, dass wieder etwas Normalität in mein Leben kommt.
Und genau zu der Zeit fing der Tumormarker in meinem Blut wieder an zu steigen. Schwankungen sind zwar durchaus nicht ungewöhnlich, aber… Schnell hab ich mich mit meinem Onkologen darauf verständigt, ein PET/CT machen zu lassen. Das Besondere dabei ist, dass man eine radioaktive Zuckerlösung gespritzt bekommt. Tumorzellen stürzen sich auf Zucker und verraten sich durch ein Leuchten.

Genau zwei Stunden vor meinem Arbeitsbeginn nach anderthalb Jahren dann die Nachricht: der Krebs ist wieder da. Auf der Leber, dem gesamten Darm und noch zwei Stellen im Bauchraum. Ich wusste gar nicht, wie ich meinen Arbeitskollegen entgegentreten sollte. Gleich sagen, dass alles nur Makulatur ist und ich eigentlich gleich wieder gehen kann? Ich hab erst mal nichts gesagt. Alle haben sich so gefreut und mich so nett begrüßt. Das hat mich echt aufgebaut. Und ich musste die schlechte Nachricht auch erst einmal für mich selbst verarbeiten. Ich hatte zwar schon damit gerechnet, aber natürlich gehofft, dass es nur blinder Alarm ist.

Es war natürlich ziemlich blöd für mich, mir meinen Arbeitsplatz einzurichten, mich auf das Laufende zu bringen, mir Arbeit von den Kollegen zu holen, wohl wissend, dass es wohl sinnlos ist. Auf der anderen Seite war die Hoffnung, dass es keine weitere OP gibt und ich eine zweite Chemo gut vertrage und trotzdem arbeiten kann.

Leider kam es anders. Der Krebs hat meinen Darm versteift und ich musste zweimal nachts notfallmäßig mit einem beginnenden Darmverschluss ins Krankenhaus. Das war wirklich nicht witzig. Und meine Kollegen konnten sich ausrechnen, dass etwas nicht stimmt. Am Ende hab ich immerhin zwei Wochen ein bißchen gearbeitet. Aber das war es dann.

Jetzt bekomme ich wieder Chemo, die mich ziemlich fertig macht. Mit der Übelkeit geht es bisher und die Haare bleiben anscheinend dran. Aber ich bin unendlich schlapp und müde. Ich schlafe sehr viel und bin den Rest der Zeit gar nicht richtig wach. Und wenn ich mal aus dem Haus gehe, bin ich sofort aus der Puste. Langsam habe ich ein echtes Problem damit zum Arzt oder zum Einkaufen zu kommen. Dabei habe ich erst zwei Chemos hinter mir und vier folgen noch. Und die Nebenwirkungen werden bekanntermaßen eher schlimmer. Ich weiß gar nicht, wie ich das schaffen soll und kann nur auf gute Tage hoffen.
Außerdem habe ich das Pech, dass zum Ende des Monats gleich zwei Freunde aus Konstanz wegziehen. Beide haben einen Wohnungschlüssel und waren im Notfall für mich da. Die Beruhigung fehlt mir jetzt. 

Die ganze Situation zieht mich ziemlich runter. Ich habe immer darauf hin gelebt, dass ich keinen Rückfall bekomme und mein normales Leben irgendwann wieder weiter leben kann. Aber davon kann ich mich verabschieden. Ich werde die Chemo irgendwie wieder schaffen und den Krebs dann hoffentlich besiegt haben. Aber auch dann wird es nicht mehr wie vorher. Die OP hat viel zerstört und mein Darm funktioniert nicht mehr richtig. Ich hab Wasser in den Beinen und muss mehrmals am Tag zum Teil schauerliche Medikamente nehmen. 
Ich lebe zwar, aber Moment irgendwie nicht richtig. Diese elende Müdigkeit macht mich zusätzlich fertig. Hoffentlich wird das wieder besser. 

Immer noch Nebenwirkungen

30. November 2014

Meine letzte Chemo ist jetzt über ein halbes Jahr her, aber ich habe immer noch Nebenwirkungen.
Die schlimme Übelkeit ist weg, die Haare sind inzwischen nachgewachsen (wenn auch immer noch kurz). Ich hatte gehofft, dass sie lockig werden wie bei meiner Freundin, war aber leider nichts.
Meinen Fingernägeln hatte man anfangs nichts angesehen. Erst später, als sie weiter raus wuchsen, wurden sie ziemlich brüchig und bröselig. Und am kleinen Finger der rechten Hand war das Nagelweiß auf einmal nicht mehr nur oben, sondern ging diagonal über den Nagel. Der Nagel war da auch nicht mehr angewachsen. Ich hatte schon Bedenken, aber langsam wächst die Diagonale raus und ist fast nicht mehr zu sehen. Witzigerweise wächst der Nagel aber seitdem doppelt so schnell wie die anderen 😀
Was aber immer noch störend ist, ist die Taubheit in den Füßen. Sie ist zwar schon deutlich besser geworden und behindert mich damit nicht mehr beim Laufen. Aber es zieht, kribbelt, brennt gelegentlich und stört mich irgendwie mehr als vorher. Ich habe ständig das Gefühl, ich müsste nur irgendwie rubbeln oder sonst irgendetwas tun, damit das richtige Gefühl endlich wieder kommt. Irgendwie blöd.
Aber nun, das wird alles noch verschwinden. Ich muss nur noch etwas Geduld haben. In meinem Alltag beeinträchtigen mich die Nachwirkungen der Operation erheblich mehr. Wenn fast anderthalb Meter Darm fehlen, dann macht sich das doch schon bemerkbar. Aber auch das wird langsam besser. Vor allem warte ich auf den Tag, an dem ich das fiese Pulver zur Neutralisierung der Gallensäuren nicht mehr nehmen muss. Das Zeug ist einfach eklig. Aber wenn ich Pech habe, muss ich das bis an mein Lebensende nehmen. Drückt mir die Daumen!

Endlich zuhause

13. März 2014

Seit drei Wochen bin ich jetzt zuhause und so langsam wird es.

Die ersten zwei Tage ging fast gar nichts. Ich war noch so fertig, dass ich es mal grad aus dem Bett auf’s Sofa geschafft hab und schon Katzenwäsche war mir zuviel. Dann musste ich auch schon wieder in’s Krankenhaus, um mir endlich den Port legen zu lassen. Musste zwar trotz frühem Termin warten, aber das Implantieren hat reibungslos geklappt und die örtliche Betäubung war auch einwandfrei. Allerdings hatte ich nicht damit gerechnet, dass sie mich gleich wieder an Wasser und Nahrung hängen und ich den Rest des Tages dort verbringen sollte. Darauf hatte ich ja nun gar keine Lust. Über zwei Monate Krankenhaus waren einfach genug. Ich hab mir dann nur eine kleine Flasche Nahrung anhängen lassen und mich nachmittags fluchtartig wieder von dannen gemacht 🙂

Mit meiner Ernährung hatte es ja schon seit Oktober überhaupt nicht richtig geklappt. Mir war immer übel und ich konnte kaum etwas essen. Ich dachte immer, das liegt an der Chemo, aber auch nach 3 Monaten Unterbrechung (wegen der OPs) ging es immer noch nicht viel besser. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, war ich wieder bei 42kg angekommen. Das ist natürlich viel zu wenig, vor allem, wenn die Chemo weiter geht.
Deshalb sieht es im Moment so aus, dass abends jemand vom Pflegedienst kommt und mir an den Port einen Liter mit Flüssignahrung über 1000kcal anhängt. Das läuft dann 13 Stunden und morgens hängt mich jemand wieder ab. Damit habe ich eine Mindestversorgung, auch wenn ich mal nicht essen kann. Der Beutel kommt zusammen mit der Akku-Pumpe in einen Rucksack und ich kann problemlos damit in der Wohnung herumlaufen und nachts auf Toilette gehen (muss ich auch, wenn die ganze Zeit Flüssigkeit nachläuft ;-))
Interessanterweise hörte meine Übelkeit einen Tag vor der Entlassung aus dem Krankenhaus auf und ich kann seitdem wieder problemlos essen. Natürlich keine Riesenberge, aber auf jeden Fall genug, um über die Runden zu kommen. Deshalb klappt es mit dem gewünschten Zunehmen auch wunderbar und seit vorgestern bekomme ich nur noch jede zweite Nacht einen Beutel. Das ist mir sehr recht. Denn auch wenn es mir sehr hilft, lästig ist es natürlich schon auch. Und vor allem nachts neige ich dazu, im Halbschlaf auf den Schlauch zu tappen. Das ist irgendwie unschön.

Mein Mittagessen lasse ich mir von den Maltesern bringen. Aber das werde ich wohl bald wieder abbestellen, denn inzwischen bin ich fit genug, mich wieder selber darum zu kümmern. Und einige Gerichte sind auch eher zum Wegwerfen als zum Essen 😉
Meine Einkäufe erledigt immer noch hauptsächlich @liefern für mich, aber Kleinigkeiten hole ich inzwischen schon selbst. Groß schleppen ist noch nicht und ich kann auch meinen Rucksack nicht nehmen, weil die Portnadel im Weg ist. Und lange an der Kasse stehen geht auch noch nicht. Aber das wird noch.

Ansonsten plagen mich Nebenwirkungen der Chemo und/oder des Studienmedikaments: beide Füße sind taub und im linken habe ich öfter Schmerzen. Ich gehe deshalb etwas unsicher und passe immer höllisch auf. Umknicken oder die Treppe runterdengeln würde mir jetzt gerade noch fehlen. Und seit der letzten Infusion habe ich Wasser im Bauch, an den Hüften und in den Beinen, vor allem im rechten. Ich komme derzeit in keinen Schuh, sondern nur noch in meine UggBoots. Auch ein Teil meiner Jogginghosen klemmt. Nehme deshalb jetzt zu den übrigen Medikamenten noch Entwässerungstabletten. Nützt aber bisher nix.

Medikamente ist auch so ein Thema: ich hab Tabletten für vor dem Essen und für nach dem Essen. Zwei Sorten müssen in den Kühlschrank, ein Pulver muss aufgelöst und darf nur im Abstand von zwei Stunden zu allen anderen genommen werden. Da ist der ganze Tag irgendwie verplant.

Aber sonst läuft es und ich habe sogar schon einmal den Staubsauger bewegt. Immerhin 😉

Die OP kommt

18. Dezember 2013

Morgen früh ist es soweit: der Tumor am Eierstock soll entfernt werden.
Das Ding hat sich ja ziemlich breit gemacht, ist hinter der Gebärmutter in Richtung anderem Eierstock gewachsen und hat außerdem meinen Darm ziemlich verklebt. Zeit, dass er endlich wegkommt. Ich hab ja vorab schon drei Zyklen Chemo bekommen, das sollte das Gebilde etwas zum Schrumpfen gebracht haben und die Entfernung durch klarere Abgrenzung erleichtern. Ich denke, das funktioniert auch soweit. Aber was natürlich keiner im Vorhinein genau weiß: was ist außerdem noch durch den Krebs befallen. Auf dem CT sieht es bisher nicht schlecht aus, aber im Bauch kann es natürlich trotzdem übel aussehen. Das ist der Gedanke, den ich bisher immer erfolgreich verdrängt habe. Ich glaube zwar nicht (und will auch nicht glauben), dass es da große Überraschungen geben wird, aber mir ist durchaus bewusst, dass es auch anders kommen kann. Vielleicht wache ich ich neben fehlenden Eierstöcken, Gebärmutter und Teilen des Darms auch mit nur einem halbem Magen oder nur einer Niere auf. Irgendwie etwas verstörender Gedanke, der mich doch ein wenig beschäftigt.
Aber trotzdem habe ich keine Angst vor der OP. Ändern kann ich an der Sache sowieso nichts und was sein muss, muss sein. Mit meinem Schicksal hadern kann ich dann immer noch. Und ich vertraue den Ärzten hier und bin froh, nicht an einem großen Krankenhaus zu sein. Inzwischen kenne ich die Ärzte, die mich operieren werden ziemlich gut und vor allem, die kennen auch mich inzwischen ganz gut. Ich bin sicher, sie werden sich die größte Mühe geben und mich nicht hängen lassen. Das ist sehr beruhigend.

Und heute versuche ich wenigstens noch ein bißchen was aus dem Tag hier im Krankenhaus zu machen und futtere zumindest noch ordentlich. Ich hab tatsächlich schon mein drittes Eis verdrückt. So langsam sollte ich vielleicht aufhören, bevor mir noch schlecht wird 😉